儿童肿瘤未来计划系列活动——精准诊疗·儿童泛肿瘤专场成功举办

2月12日上午，由北京新阳光慈善基金会、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会联合主办的2023年国际儿童癌症日暨肿瘤患儿家庭关爱系列活动启动仪式暨精准诊疗·儿童泛肿瘤专场在北京成功举办。活动邀请临床医学专家、肿瘤患儿家庭及患者组织代表、爱心企业代表等相关人士出席，并全程线上直播。

现代生活方式和环境变化，使得肿瘤的发病呈现年轻化的趋势。近30年，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，每年有3万到4万名儿童确诊肿瘤。活动在2月15日国际儿童癌症日到来之际举办，旨在提高人们对儿童癌症的认识，表达对患有恶性肿瘤的儿童、青少年及其家人的支持，促进儿童癌症领域的学术水平和诊治水平，为世界各地的肿瘤患儿提供更公平、更好的诊断、治疗和护理。

启动仪式上，北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛发表致辞，他表示，为了更好地服务肿瘤患儿和家庭，提高肿瘤患儿及其家庭的生活质量，同时帮助公众和政策制定者了解肿瘤患儿在治疗和生活现状等方面的知识需求，关注患儿和照顾者的生命健康，新阳光联合社会多方开展了儿童肿瘤未来计划——2023年国际儿童癌症日暨肿瘤患儿家庭关爱系列活动。新阳光作为一个以医疗为重点的慈善组织，除了对患者的直接服务，也会和医生、研究型医院协会、儿童肿瘤专业委员会、国家儿童医学中心、专家团体一起携手，提升对儿童肿瘤患者的服务和研究水平。期待在未来有更多社会人士能够更加关注儿童肿瘤事业的发展。

刘正琛秘书长致辞

中华医学会儿科分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院主任医师王天有教授发表嘉宾致辞，他表示，让肿瘤患儿得到全面的治疗，让他们能快乐成长，是儿科医生一种责任。希望未来全社会共同携手关注儿童肿瘤疾病，关注这些特殊的孩子和家庭，使他们能够得到有效治疗，和普通儿童一样快乐成长。

王天有教授致辞

来自天津医科大学肿瘤医院的赵强教授发表嘉宾致辞，他表示，虽然现在儿童肿瘤治愈率比成人高，但也存在很多需要解决的问题。将来还有很多工作需要社会机构、专业领域同仁们共同推进。

赵强教授致辞

来自首都医科大学附属北京儿童医院的苏雁教授发表嘉宾致辞，她表示，很高兴能在2023年国际儿童癌症日来临之前，有这样一个活动和大家一起关注儿童肿瘤。儿童肿瘤的防治不仅仅需要医护、肿瘤患儿家庭去努力，更需要全社会一起关注。近年来，让人欣喜的是，国家对于儿童肿瘤的救治政策越来越完善，希望患肿瘤的宝贝们都能拥有一个美好和健康的明天。

苏雁教授致辞

来自首都医科大学附属北京儿童医院的周翾教授发表嘉宾致辞。她表示，作为一个全球性的问题，儿童癌症是我们共同面临的挑战。因此，我们有责任共同努力来克服这一问题。此次系列活动的举办，也是为了进一步提高人们对儿童癌症的认知，加强医疗和科学研究，给肿瘤患儿和家庭提供更多支持和关爱，希望能为孩子们的未来增加一抹亮色。

周翾教授致辞

在“恶性肿瘤患病儿童生存质量与教育现状调研”中期数据发布环节中，北京新阳光慈善基金会研究部研究专员江苇杭对当前阶段问卷统计数据进行了分析和发布，她从患儿年龄、居住地和就医地、病种、参保情况、直接医疗费用支出、家庭负债情况等多个角度切入，展现出患病给患儿家庭带来的多方面影响。

中期数据发布

活动邀请了来自首都医科大学附属北京儿童医院的王焕民教授、来自中山大学肿瘤防治中心的张翼鷟教授参与医学科普环节。面向收看直播的患儿家庭，王焕民教授讲授了《早诊早治与儿童泛肿瘤医学科普》，他介绍了儿童癌症诊疗的发展历程，分享了自己在早诊早治精准医学方面的思考。他指出，如果将肿瘤发现在更早期的阶段，那么基于现在的治疗水平，一定会大大提高治疗效果。早诊早治是现在必须要开始科普和提倡的事情。

王焕民教授分享

张翼鷟教授带来了《同病异治与异病同治国际前沿经验分享》医学科普内容，通过病例分析，她阐述了异病同治与同病异治在精准医学的时代的现状。她表示，儿童肿瘤精准治疗的方向带动了儿童肿瘤治疗模式的改进，使治疗更加低毒，效果更加好。张教授表示，她对儿童肿瘤未来计划、对精准诊疗的模式充满信心。

张翼鷟教授分享

目前，肿瘤治疗逐步开始从宏观层面的对症用药转变到微观层面的针对基因用药。为患者制定最为合适的个性化治疗方案，实现“异病同治、同病异治”已渐成肿瘤治疗的趋势。为推进儿童恶性肿瘤、罕见肿瘤等方面的精准检测、精准诊断和精准治疗，关注患者的功能变化和生命质量，推动多学科协作，北京新阳光慈善基金会决定发起成立儿童实体瘤精准诊疗专家组。

北京新阳光慈善基金会儿童实体瘤精准诊疗专家组共邀请16位专家成员，其中组长1名，副组长3名。在儿童肿瘤未来计划之儿童实体瘤精准诊疗专家组成立仪式上，北京新阳光慈善基金会刘正琛秘书长发表致辞，他表示，因为儿童肿瘤种类较多，每一个瘤种的发病率相对比较低，如果单一医院做研究，病例人数很受限制。专家组的成立，是希望推动专家之间的协作，推动更高水平的研究。

专家组成员

首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科主任王焕民教授、天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任医师赵强教授、解放军总医院第七医学中心儿童肿瘤科主任医师刘秋玲教授、中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任医师张翼鷟教授、首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令教授、首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师成海燕教授作为专家组代表上台接受聘书颁发并发表感言。全国其他专家组成员也通过线上方式送上对专家组开展工作的期待和对肿瘤患儿的祝福。

为专家组代表颁发证书

专家组代表合影

儿童实体瘤精准诊疗专家组成立后，将承担起如下职责：为北京新阳光慈善基金会“儿童肿瘤未来计划”的实施开展提供指导意见；为全国各地区临床医生提供儿童实体瘤精准治疗、规范化治疗、国内外最新研究进展等方向的赋能培训资源支持；为儿童实体瘤患者、家属及患者组织提供儿童实体瘤诊治患教科普；建立儿童实体瘤患者数据库，建立专家组内部的专家间患者数据共享机制，设计相关研究课题并推动课题落地；审核NTRK融合基因相关的医学研究课题，并向学术水平高、社会价值高的课题给予研究资助；提高公众和政策制定者对实体瘤诊疗技术，儿童实体瘤患者生存现状、经济负担的认识水平，协助传达儿童实体瘤患者及家属的真实需求，为相关公共倡导议题献计献策。

活动现场及线上还设置了“我是一个对抗病魔的小小超级英雄”主题画展，画展联合新阳光病房学校项目、微公益 、博医同行、凯叔讲故事、麦小米的100个烦恼等爱心平台和账号共同开展。邀请血液病患儿用画笔分享自己的勇敢和梦想，同时邀请关注血液病患儿的同龄小朋友用画笔送出祝福。

在专家学者攻克儿童癌症的不懈努力下，在医护人员为患儿及其家庭提供支持的努力下，在社会组织和公益慈善伙伴的行动下，肿瘤患儿将会迎来一个更美好的明天。期待社会各界力量与小朋友们并肩作战，让肿瘤患儿未来的每一天充满力量和希望，快乐成长。